癫痫孤儿国家会治疗么-有癫病能抚养孩子吗

“常见”的罕见病有哪些

每一个生命都值得被尊重，不论健康与否；每一种疾病都值得被关注，不论罕见与否！

又称?孤儿病?，根据世界卫生组织（WHO）的定义，罕见病为患病人数占总人口的0.65?～1?的疾病。

可能有几种罕见病，比如说白化病、苯酮尿症、线粒体病等，大家听说过，但是大多数的罕见病，连我都没怎么听说过，病例数比较稀少，但是这些疾病的患者累积起来，也得有两千万+的人群数量。

举个例子：白化病，是由于不同基因的突变，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，从而表现为皮肤、眼睛、毛发等色素缺乏的一种遗传病症，有眼球震颤、怕光、低视力等现象，目前无有效的治疗方法。

直到现在，大多数的罕见病都无药可救，患者只能在痛苦中等，只有少数的罕见病有药可用，但让需要长期甚至终身用药。

以前，罕见病无药可用，曾一度是让患者看不到希望。这对他们而言是不公平的。

罕见病患者在用药方面面临的最大困难就是治疗药品的可及性问题。据统计，仅有5%的罕见病有药可治，这5%的人是不幸中的幸运儿，甭管能否买得起，至少有药可以治，但剩下的95%呢？

常见的罕见病

除了百花不以外，还有：

肢端肥大症：是脑下垂体因增生或肿瘤而引起生长激素分泌过多引起的皮肤及骨骼异常增生性疾病。未成年人发病引起巨人症，成年人发病表现为皮肤弥漫性肥大增厚，面部皮肤纹理增粗，皱纹加深，鼻唇沟增宽，舌、嘴唇变厚。同时垂体肿瘤压迫导致器官病变且恶性肿瘤发生率也会相应增加，寿命缩短。发病率6～18人/百万。

特发性肺动脉高压病：是一种罕见的心血管病，发病率每年1～2人/百万，女性发病率较高。60%的患者表现为呼吸困难、气喘、胸痛等，病情严重的出现心包积液，导致右心衰竭，只能卧床不起。患者平均年龄在30岁左右，目前是不可治愈的重度慢性疾病。

苯酮尿症：缺乏丙酮酸羟化酶，苯丙氨酸只能靠转氨生成苯丙酮酸，患者尿中排出大量苯丙酮酸。苯丙酮酸堆积对神经有毒害，使智力发育出现障碍。新生儿患病的机率约是5万分之一，一年约有6～7个患有此种病症的新生儿出生。

线粒体病：是由线粒体DNA或核DNA缺陷引起。基因缺陷导致了线粒体呼吸链上的功能蛋白或结构蛋白发生改变，丧失了原有的功能，使能量合成受阻，从而出现一系列的症状，常见的有癫痫、偏头痛、痴呆、偏盲、四肢酸痛且活动后乏力明显、视力下降、眼睑下垂、神经性耳聋以及身材矮小、糖尿病、心肌病、白内障等。

不药博士

博士，执业药师，高级营养师，守护生命健康，拒绝伪养生，手把手调养一个健康的你！

什么样的情况可以申请大病医保，如何办理大病医保

患有以下种病的情况可以申请大病医保：

儿童白血病、先心病、终末期肾病、乳腺癌、宫颈癌、重性精神疾病、耐药肺结核、艾滋病机会性感染、血友病、慢性粒细胞白血病、唇腭裂、肺癌、食道癌、胃癌、I型糖尿病、甲亢、急性心肌梗塞、脑梗、结肠癌、直肠癌。

患者以年度计的高额医疗费用，超过当地上一年度城镇居民年人均可支配收入、农村居民人均纯收入为判断标准，具体金额由地方政府确定。

目前我国大病医保是不需要购买的，参加基本医疗保险的患者都可以享受，只要患有大病，即可向医保中心提出申请即可。携带资料主要有：个人病例、住院发票、总费用清单、诊断证明书、出院证等。

扩展资料：

门诊大病医疗登记的范围：

1、城保人员的门诊大病医疗项目包括：恶性肿瘤的门诊化学治疗(含内分泌特异抗肿瘤治疗)、放射治疗、同位素抗肿瘤治疗、介入抗肿瘤治疗、中医药抗肿瘤治疗、重症尿毒症门诊血透腹透。

肾移植后的抗排异治疗，精神分裂症、抑郁症(中、重度)、躁狂症、强迫症、精神发育迟缓伴发精神障碍、癫痫伴发精神障碍、偏执性精神病。

2、个保人员的门诊大病医疗项目包括：恶性肿瘤的门诊化学治疗(含内分泌特异抗肿瘤治疗)、放射治疗；重症尿毒症门诊血透腹透；肾移植后的抗排异治疗。

3、镇保人员的门诊大病医疗项目包括：恶性肿瘤的门诊化学治疗(含内分泌特异抗肿瘤治疗)、放射治疗；重症尿毒症门诊血透腹透;精神分裂症、抑郁症(中、重度)、躁狂症、强迫症、精神发育迟缓伴发精神障碍、癫痫伴发精神障碍、偏执性精神病。

大病医疗保险是一种集体互助行为，投保人每年向市、区保险局缴纳48元大病医疗保险费，在投保人患大病治疗期间，根据所需医疗费的数额投保人将得到大病医疗保险救助，最高支付限额为15万人民币。

这对于一些困难家庭、收入低或者无工作的人群，买不起商业大病保险者来说，无疑是最及时的保障。申请办理大病医疗保险一般各个地区会有不同的规定，一般情况下要去当地名民政局或者医保中心询问办理。

百度百科-大病医保

脑瘫儿童可以送到福利院吗

儿童福利院为无依无靠、无人抚养的孤儿和残疾儿童提供服务的社会福利事业单位。在中国，它由国家兴办，民政部门具体管理。对收养的儿童，福利院采取统一抚养、分类分班管理的方针。对健全儿童实行养与教相结合，福利院有条件的自己开班上课，无条件的送附近学校走读。婴幼儿以保育为主，同时开展学龄前教育。对肢体残缺但智力发育健全者，实行养、治、教相结合。一方面给予康复治疗，使其能自理生活；另一方面给予职业教育和技能培训，为他们将来走向社会创造条件。对痴呆儿童，侧重训练其自理生活和从事简单劳动的能力。

脑瘫儿童是社会的一个弱势群体，尤其是被遗弃的脑瘫儿童。希望国家重视这类人群。希望儿童福利院能够开设收留无人照顾的残疾儿童。河北脑瘫康复救助中心收治的脑瘫儿童都是有监护人的，希望国家对无监护人的脑瘫儿童尽快出台相关政策，是他们能接受治疗，还能够康复，还能够生活。

我是个孤儿，我该怎么办.我好痛苦

你老想着你父母过世无背景，你太看重这些，你怕你的底牌给你减分，你怕，在心理上就先输了。

首先在心理上就不自信，就站不起来。才会有以上的那么多矛盾和困扰。

建议你不要胡思乱想，你现在的状态整个还是比较浮躁，并且你没有目标，或者说目标不是太清晰，我想主要是因为你独身一人，做什么都无人支持，无人回应，所以愈加孤独，并且害怕自己在孤独中渐渐沉沦吧。

但是你现在非常有紧迫感，知道要奋起直追，说明你还是有上进心，只是困扰于你此时孤单苦寂的心境。26岁说实话，并不算太晚。你有业余爱好吗？你有特长吗？建议你从你的特长或人家曾经夸奖你的长处开始修炼，渐渐建立自信心。另外，你必须有个寄托，不管是宠物，还是某类友谊，或者某个你倾慕的女孩，先不要求有回报，但必须找个支点。

你需要扩大你的朋友圈，有条件的话，多出去走走看看，见见世面，处的地方多了阅人无数了，就不会沉在自己的小世界里无限放大自己的苦闷。

好了，再说个身边的名人，蒙牛的牛根生你知道吧？他就是一个弃婴，从小生下来在大雨天就被父母丢到蒙古的某座桥下，然后有人拣了他，但也仅只够他温饱，不能给他思想也无法在精神上推动他。。但，蒙牛集团，现在是全国乳业的黄浦军校，牛根生，我想他身世应该比你更惨吧，生下来就无父无母了，可他仅靠自己，吃百家饭，整合了身边所有的资源，才成就全中国人都认识他的今天！

不要你成为他，不要你成为集团CEO，但我想，一个26岁的男人，在思想成熟后把自己渐渐站好，站得伟岸，对于你应该不难做到吧！

整合你身边一切对你有利用价值的资源，有效的运用它们，把自信建立在每天一个进步哪怕是小小的进步上。先不要和别人比，要和自己比。每天进步一点点，你会更加自信。

关于一切的，还在追寻的，爱情，真爱，亲情等等，记住，这些都不是凭空而来的。只有梧桐不倒，凤凰自来。

今天是国庆长假，刚过了中秋，一个远方的朋友希望你能欣赏这万家灯火的美丽，并从中获得更大的信心。

站好，站得稳健，伟岸！